Ekstremalnie rzadki zespół Retta u chłopca! Wojtuś żyje wbrew statystykom

U chłopców Zespół Retta to niemal wyrok. Mutacja w genie MECP2, która u dziewczynek wiąże się z ciężką niepełnosprawnością, u chłopców najczęściej kończy się śmiercią – ponieważ nie mają drugiego, zapasowego chromosomu X, który mógłby przejąć jego funkcję. Dlatego właśnie większość chłopców z tą mutacją umiera przed urodzeniem lub w ciągu pierwszych miesięcy życia. Nasz Wojtuś przełamał wszystkie te statystyki. Żyje, walczy i chce być tu z nami!

Wojtuś choruje na Zespół Retta, ma stwierdzoną przewlekłą niewydolność oddechową, padaczkę lekooporną i głęboko opóźniony rozwój psychoruchowy. Oddycha dzięki tracheostomii i musi być podłączony do respiratora, ze względu na trudności z pozbywaniem się dwutlenku węgla z płuc. Synek wymaga również karmienia przez PEG-a. Jego rozwój przebiega zupełnie inaczej niż innych dzieci w tym samym wieku. Nie byłby w stanie przetrwać bez nieustannej opieki wielu specjalistów i rehabilitacji.